El próximo día 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras. Para los que no sepáis que es una enfermedad rara solo deciros que en Europa se consideran(enlace ) así las que afectan a una persona de cada 2000 y hay entre 5000 y 8000 enfermedades en todo el mundo. Para poner un ejemplo la Epidermolisis bullosa adquirida afecta a menos de 1 persona de cada 1.000.000.
Suelen ser enfermedades crónicas y que afectan gravemente a la vida diaria del enfermo o a su vida en sí. Además hay que enfrentarse a la dificultad de diagnóstico y la falta de medicamentos específicos (¿os suenan los medicamentos huérfanos?)
De todas formas hay enfermedades raras muy famosas, aunque no lo sepáis. Seguro que todos habéis oído lo del baile de San Vito. No? A ver, si os digo corea de Huntington os suena más no? Y si os digo que es la enfermedad de 13 (serie House), ahora sí que sí. Verdad? Y hablando de House.... el lupus, sí el famoso lupus de las primeras temporadas, también es raro (aunque House se empeñara capítulo sí capítulo también alguien lo tuviera).
Más información en:
dia de las enfermedades raras http://www.rarediseaseday.org/
eurordis http://www.eurordis.org/es
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